Itinerário terapêutico e percepções das mães sobre o cuidado de crianças autistas durante a pandemia de Covid-19

Abstract

A partir da elaboração da política de Saúde Mental de Crianças e Adolescentes, o cuidado às crianças com autismo passou a ser realizado nos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi), sob o marco da integralidade e da atenção psicossocial. No entanto, uma parcela importante de pais ativistas está em desacordo com estes princípios e reivindica um “atendimento especializado”. Além das controvérsias em torno do tratamento, o atual cenário de pandemia da Covid-19 provocou mudanças na dinâmica social e no funcionamento dos serviços de saúde mental, atingindo as possibilidades de cuidado de crianças com autismo e influenciando os seus itinerários terapêuticos. Este trabalho tem como objetivo geral investigar o itinerário terapêutico de crianças com autismo, a partir da perspectiva dos seus familiares durante a pandemia de Covid-19. Para tanto, realizou-se uma pesquisa qualitativa de caráter exploratório, sendo utilizado como procedimento de coleta de dados a entrevista semiestruturada. Foram entrevistadas 12 mães de crianças que frequentam regularmente um CAPSi. A partir da análise das entrevistas foram construídas narrativas sobre o percurso dos itinerários terapêuticos das crianças e de seus cuidadores, assim como identificados os desafios e as estratégias de cuidado elaboradas durante a pandemia. Como resultado, foram elaborados quatro eixos temáticos, sendo eles: os enlaces do diagnóstico; as perdas, os prejuízos e a reorganização do cuidado na pandemia; os pais e os recursos comunitários; e o CAPSi como local de acolhimento. Entre os achados, foram discutidos o preconceito social e a invalidação de alguns profissionais de saúde sobre as percepções maternas, que relataram a sensação de alívio ao descobrirem o diagnóstico, ao mesmo tempo que algumas o compreenderam como transitório. Na pandemia, foram destacados como fontes de preocupação a interrupção dos serviços de saúde e dos tratamentos das crianças, o desemprego e a descontinuidade do processo escolar. A ausência significativa da figura paterna no cuidado destinado aos filhos se destacou nas narrativas, contribuindo para a sobrecarga materna. Apesar das dificuldades e modificações do serviço durante a pandemia, o CAPSi foi percebido como um espaço de acolhimento tanto para as crianças quanto para suas mães. Esta pesquisa põe em evidência as angústias e dificuldades vivenciadas por mães de crianças autistas durante a pandemia de Covid-19, possibilitando a construção de narrativas aprofundadas acerca dessa experiência. Espera-se que tais resultados contribuam para a compreensão da vivência da pandemia por crianças autistas e seus familiares, estimulando novas pesquisas que analisem os seus efeitos a médio e longo prazo, bem como a elaboração de respostas no campo da saúde mental que propiciem o seu acolhimento.