Vivência da espiritualidade e da religiosidade frente à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Abstract

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, responsável por causar paralisia motora progressiva e irreversível. Frente a condições adversas como esta, muitas pessoas buscam sentido e suporte na espiritualidade/religiosidade para lidar com os estressores associados ao avanço da doença. O presente estudo, de natureza qualitativa e desenho de estudo de caso múltiplo e descritivo, objetivou investigar a expressão da espiritualidade e da religiosidade na vida de pessoas diagnosticadas com ELA, de modo a compreender o impacto de experiências dessa natureza no ajustamento ao adoecimento e na qualidade de vida. Participaram da pesquisa duas mulheres e um homem adultos, com idades entre 51 e 57 anos, que receberam o diagnóstico de ELA. Na coleta dos dados, foram realizadas entrevistas, semiestruturadas, individuais e online, conduzidas com base no uso de um roteiro previamente elaborado, e os relatos gerados foram gravados em áudio, sendo, posteriormente, transcritos na íntegra. Além disso, foi utilizado um questionário para obtenção de informações sociodemográficas e médico-clínicas e foram aplicadas a Escala de Atitudes Relacionadas à Espiritualidade (ARES) e o Questionário Breve Específico de Qualidade de Vida para Pacientes com ELA (QVELA-20/Br). Os relatos obtidos foram categorizados e analisados a partir dos princípios e passos da Análise Temática, a qual permitiu uma exploração aprofundada das experiências pessoais dos participantes. Em seguida, realizou-se uma análise cruzada, com vistas a identificar padrões, semelhanças e diferenças entre os relatos dos três entrevistados. Os resultados apontaram que a E/R atua como eixo organizador da experiência existencial na ELA; sustenta a continuidade de papéis sociais e projetos de vida, mesmo diante da progressiva perda funcional; influencia a percepção da finitude de forma integrada, favorecendo aceitação sem anulação do desejo de viver. Ademais, o adoecimento favoreceu mudanças na maneira de vivenciar a E/R, com fortalecimento de uma espiritualidade mais íntima, personalizada e menos dependente de instituições religiosas, ainda que preservando sentidos e crenças previamente constituídos. Observou-se que a E/R exerceu papel relevante na regulação emocional, na ressignificação do sofrimento e na preservação da esperança, contribuindo para avaliações positivas de qualidade de vida, mesmo diante das limitações funcionais impostas pela doença. Os dados dos instrumentos aplicados corroboraram os relatos qualitativos, indicando níveis elevados de espiritualidade e coerência entre narrativas subjetivas e escores quantitativos. Tais achados evidenciam que a E/R atua como recurso de enfrentamento e suporte existencial, favorecendo o ajustamento psicossocial e o bem-estar psicológico de pessoas diagnosticadas com ELA. Ao obter-se uma compreensão sobre como vivências espirituais/religiosas se relacionam com o bem-estar psicológico de pessoas com ELA, este estudo mostrou potencial para contribuir na formulação de propostas de intervenção psicossocial capazes de integrar aspectos religiosos e espirituais ao cuidado clínico, com vistas a melhorar a qualidade de vida