Os desafios do adoecimento neurodegenerativo e da comunicação médico-família sob a ótica de familiares de pessoas com Doença de Alzheimer ou de Parkinson

Abstract

O acometimento de um membro da família por doença neurodegenerativa, como Doença de Alzheimer e de Parkinson, costuma ocasionar mudanças na dinâmica do grupo familiar, além de exigir o acompanhamento do familiar enfermo em consultas médicas e em internações hospitalares, ocasiões em que uma boa comunicação com os profissionais

da saúde se mostra necessária. Nesse contexto, a comunicação de más notícias configura- se como um processo complexo e emocionalmente impactante. Embora seja uma prática

recorrente na atuação médica, essa tarefa é, em geral, marcada por insegurança e desorganização emocional para pacientes e familiares. A presente pesquisa, de natureza predominantemente qualitativa, teve por objetivo investigar a perspectiva de familiares acerca das repercussões de doenças neurodegenerativas na comunicação médico-família e nas relações intrafamiliares. Colaboraram no processo de investigação 14 familiares, a maioria filhas de pessoas idosas com Doença de Alzheimer ou de Parkinson, que preencheram um questionário sociodemográfico e participaram de entrevista semiestruturada, sendo os dados submetidos à Análise de Conteúdo de Bardin. A tese foi estruturada na forma de coletânea de artigos. O primeiro manuscrito trata-se de uma revisão narrativa da literatura que aborda os desafios de profissionais médicos na comunicação de más notícias. Diante desse cenário, destaca-se a importância de uma comunicação humanizada, empática e centrada no paciente e na família, que favoreça o vínculo terapêutico, a participação ativa dos familiares e decisões compartilhadas. Protocolos estruturados, como SPIKES, QCCM, P-A-C-I-E-N-T-E e V.A.L.U.E, surgem como ferramentas relevantes para orientar os profissionais nesse processo, sem desconsiderar a singularidade de cada contexto. O segundo manuscrito descreve a perspectiva dos familiares participantes da pesquisa sobre os desafios relacionados ao contexto de más notícias no acompanhamento médico a seus parentes, identificando suas concepções sobre modos mais e menos indicados de os profissionais transmitirem este tipo de notícias. Frente às más notícias recebidas, os familiares apontaram como desejáveis a objetividade, sinceridade e delicadeza na comunicação, além de uma resposta de atenção e escuta à família. Por outro lado, viram como inadequadas a insensibilidade no anúncio da má notícia e a falta de suporte posterior. O terceiro manuscrito relata os impactos do adoecimento neurodegenerativo sobre a dinâmica familiar com base na perspectiva dos próprios familiares. Os entrevistados afirmaram choque pela constatação da irreversibilidade da doença e, devido a piora progressiva do quadro clínico do familiar, mostraram luto frente às perdas decorrentes, mudanças na rotina e em projetos futuros, riscos à saúde física e mental dos cuidadores e desafios na comunicação e cuidados. O estudo reforça a urgência de atenção às famílias de pessoas com doenças neurodegenerativas em busca de um cuidado ético, integral e sensível às necessidades práticas e emocionais destes familiares.